作光作鹽的一家人 賴美惠 2006.11.12
葡枝園地 作光作鹽的一家人 賴美惠 2006.11.12
以前與錦輝、麗玲夫婦並不熟，他們的兩個孩子以欣、以諾同時罹患罕見疾病「尼曼匹克症」(全國只有四個病例)的事，是從女兒盈潔口中間接知道。逐漸地教會禱告單中也有他們一些訊息出現，從早期十八個月時間看遍各科門診做了各種化驗追蹤就是找不到病因，只能祈求神顯出一個明確答案。後來結果證實，相信他們從當時知道真相的惶恐無助到接受事實當中的心情起伏很大，也花了許多時間去調適。
接著他們因為懷著一顆愛子之心，而展開漫漫無期治療過程，尤其針灸(因目前西醫尚屬無藥可醫，所以嘗試一些民俗療法，只為了增加孩子免疫功能)每一根針的插入(一回合20幾支針)對孩子而言是充滿疼痛與恐懼，兩個孩子順服不氣餒地下課回家時去治療(每星期三次，花了11個月)。錦輝、麗玲看著孩子懂事地忍耐著一切身心靈的煎熬，心裡更是百般不忍與不捨。後來他們為了能更多幫助孩子，也開始學腳底按摩，每天清晨六點幫兩個孩子按摩，使他們有足夠體力去上學。
這兩年漸漸地有與錦輝、麗玲接觸，進而對他們瞭解更多。兩個優秀的父母親加上一對聰明、活潑出色的兒女，是何等幸福的家庭。但是神揀選這個家庭在現今親情淡薄及高自殺率的社會有另外不一樣的看見，給世人一些省思應多尊重與愛惜生命。而他們也願意學習耶穌的榜樣接受神給他們這「苦杯」。我們相信神加給的極大試煉，正表示對其有極大恩典與信心。
以欣以前功課成績優異並且多次演講或說故事比賽獲獎，而目前卻無法使用語言與人交談，只能以點頭、手勢或寫字來溝通(因表達遲緩以前同學的排擠、冷落造成的孤單感對心靈傷害何等大)。另外，對正常人來說走路、跑步、吞口水是件稀鬆平常的事，但對以欣是每走一步、每說一個字或吞一口口水都要費盡很大力氣與努力才能完成。以欣雖然身體平衡感不佳，造成行動不方便，但卻比任何一般正常小孩渴慕上學。錦輝和麗玲不只全力配合支持，也鼓勵以欣要多給自己一些與人接觸的機會。雖然目前在特教班同學人數少及每個人的狀況不一樣，彼此能有的互動是有限的。但因以欣的智力與聽力仍有功能，所以外來的語言對她腦部激盪應該是有幫助的。
目前我們有幾位教會姐妹，每人提供個人一點少許時間陪伴以欣上課，希望在行動上對她有些幫助。而我自己本人知道巫家發生這樣的事，我以為人父母的心去體會他們的心情與要面對的挫折壓力，加上不知道要如何安慰錦輝、麗玲倆人表達我對他們的心疼，就用實際行動來表示我對他們的支持。並且聖經上也記載「作在一位弟兄身上，就是作在主耶穌身上」，實際上是我們做的實在有限…。
因為陪伴以欣也才有機會接觸一些身心障礙的孩子，與他們相處感覺到每個孩子的單純與可愛，可是也看到孩子的無助與父母親無奈的另一面，但也只能坦然面對每一天。(在此有感而發對神的感恩，使我兩個女兒有健康的身體，也能順利成長，讚美主！)其中一位男同學是以欣讀資源班(比普通班程度稍低一些)的同學，以前都是以欣在照顧他，但是現在以欣生病了，是他反過來幫助她。這乃是錦輝與麗玲以前就常教導孩子：「看到別人的需要，忘記自己的苦難，隨時去幫助人。」才有今天他們遇到困難，大家願意來回應。現在他們更教導孩子：「生命的意義不在於長短，而在於深與廣。」而且錦輝、麗玲選擇正向面對問題而不是逃避的態度。父母親勇敢接受挑戰，孩子也受影響勇敢地對抗疾病。以欣平均五分鐘就會被口水嗆到，有時一咳起來就停不住，那種感覺是很不舒服的，可能連大人也會受不了。但是以欣不會因為病痛就有任何激動的不好情緒表現，這點讓我打從心裡去心疼她，尤其有時看到以欣聽到高興的事，露出靦腆的微笑更讓人喜愛。
讓我感動的不只是他們對孩子付出的一切(半夜需要起床好幾次幫以欣拍背、擦拭流出的唾液)，而是他們願意走出悲情，把握每一次可以服事人的機會。例如：錦輝不只是學校「說故事爸爸」志工，還利用每天接送孩子時間幫學校整理花圃(有拈花惹草的天份與興趣)，他把悲傷和壓力種入泥土，把對孩子的情感化為對花草的愛。並且夫婦也會到全國各地的學校去作生命教育課程分享，他們為生命奮鬥的故事，鼓勵同學要珍惜現在所擁有的一切。有時候也會配合「罕見疾病基金會」到處去演講，鼓勵一些病友要走出來迎向陽光。更難得可貴的是，在有限時間裡，他們隨時幫孩子做紀錄，把一路辛苦摸索出來的經驗建檔起來(還有架設尼曼匹克症的網站)，希望對醫學研究有幫助，使以後有相同遭遇的人可以得到更好的醫治。另外，也把他們心路歷程用文字述說出來，也出了一本書「一生罕見的幸福」，得到坊間廣大熱烈迴響。
錦輝一家人目前最大的願望是「活在當下，把握住生命中的每一天」，家人互動的親情時光是他們最重要、也是最大安慰。在許多人看來，他們的遭遇可能非常不幸，但他們並不自憐，因為已經歷了神豐富的恩典與慈愛。在神的國度裡他們是充滿盼望，並且已得到神所賜下的冠冕與獎賞！
編按：巫錦輝弟兄將於十二月21日晚上7:00於大堂舉行的冬季佈道會中主講：「一生罕見的幸福」，歡迎邀請慕道友參加。
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