那一刻，真美！小姐妹 2013.11.17

葡枝園地 那一刻，真美！小姐妹 2013.11.17

在變幻無常的人生中，有沒有一些特別的事物，看似平凡卻又不凡，讓你由衷的讚嘆：「好美！」 呢？或許是名川大山的綺麗風景，或許是煙火綻放的五彩繽紛，但讓我第一次感受到美的，卻是我的一對好友。

他們是一對姊弟，再平凡不過了，唯一跟平常人不同的是——他們倆都是罕見疾病患者。原本應該與我過著同樣的生活，但自從在他們國小時發現罹患罕見疾病後，平靜的生活瞬間風雲變色，陷入很大的考驗，姊弟倆的父母尋遍了全臺的名醫，試了各式各樣的民俗療法、藥物治療，卻毫無起色。原本想要放棄了，不過在主耶穌的幫助下，藉著上帝的力量，他們又重新振作起來，轉眼十多年過去了，以欣姊姊已經過二十歲生日囉！

記得在她生日那天，為著見證的緣故，特別為她辦了場生日音樂會，因為據說罹患了這種罕見疾病，目前還沒有患者能活到二十歲，但她卻做到了！除了奇蹟之外，真的沒有任何形容詞能形容。身為她的好友，我，不，是我們全家人都去參加了這場生日音樂會。

那天音樂會一開始，先邀請了「罕見疾病基金會」中同樣也罹患了罕見疾病的病童們所組成的合唱團來獻唱，優美又帶著天真的嗓音頓時環繞全場，我只有說不出的感動與疑惑：為何這些罕病病童們在病魔無情侵蝕下，還能保有這樣天真、樂觀的心？緊接著，主角登場了！

以欣姊姊穿著一襲美麗的靛藍色小禮服，以諾弟弟則穿著一身黑色挺拔的西裝，倆人被他們的父母推著輪椅緩緩來到臺上，主持人先作了個簡單的介紹，說以欣姊姊要獻唱一首詩歌，然後將麥克風遞到姊姊的嘴前，只見她秀麗的臉龐露出一抹羞澀的笑，慢慢的張開嘴，唱起詩歌「雲上太陽」：「雲上...太...太陽......它從...從不...改變......」，因為疾病的關係，現在的她連發音都很困難，就像被偷走了聲音的人魚公主。舞臺上的燈光打在她身上，剎那間，我彷彿看到她身體裡的生命之火燃燒得旺盛，不時迸出明亮的火星子，以及她內心的聲音：「不論未來的我會變成什麼樣子，我都要努力、認真的活下去！」 那一刻，我忽然覺得舞臺上的她好美好美——不像個病患，而是勇敢又高貴的公主，再轉眼看看他們的父母，眼中似乎閃著淚光。陪伴自己的孩子一路走到現在，想必他們也是五味雜陳吧！

加油！希望今後姊弟倆能夠繼續燃燒他們的生命，奮鬥下去，讓全世界的人看見，原來經過痛苦，淬煉出來的生命之光，是多麼美麗！多麼耀眼！

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