葡枝園地 不看已經失去的，為現在所擁有的感恩 巫錦輝 2016.04.17

葡枝園地 不看已經失去的，為現在所擁有的感恩 巫錦輝 2016.04.17

編註:巫弟兄將於五月一日起由本堂行政主任職卸任

我女兒以欣今年24歲，她在10歲時檢查得了罕見疾病「尼曼匹克症」，身體功能漸漸退化，從可以走可跑，漸漸到無法行走，並在16歲時用輪椅代步，從可以吃喝，漸漸的變為無法吞嚥，現在連口水都無法吞嚥，已經9年沒吃喝過一口食物，靠胃廔管灌食營養液過每一天，也從演講比賽冠軍，漸漸退化到連叫一聲爸爸媽媽都很困難。同樣患「尼曼匹克症」的我兒以諾今年19歲，也循著類此軌跡，漸漸步入姐姐的狀況……眼看孩子生命慢慢在消失中，妻子麗玲與我沒有悲傷的權利，我們選擇更去珍惜與孩子相處的每一天每一時刻。

心想，一般正常家庭父母可以跟孩子相處40年、50年甚至60年之久，只是我們不知還可以跟親生孩子相處多久？3年、5年或10年。所以，我決定讓自己「提早退休」回家陪伴孩子，並計畫5月17日陪以諾完成他踏上美國自由女神像的夢想、陪他去看百老匯的獅子王舞台劇、陪他到洋基職棒球場去吶喊……9月再與他一起註冊讀大學。姐姐以欣目前也由媽媽陪伴著，母女一起當研究所同學！

十四年前我們相信「耶穌回答說，也不是這人犯了罪，也不是他父母犯了罪，是要在他身上顯出神的作為來」(約翰福音九章3節)。今天我們可以走出悲傷憂愁、罕病困境，反而喜樂四處分享見證演講，受邀電台、電視台採訪，組「睏熊霸樂團」並參與拍電影「一首搖滾上月球」得金馬獎…..這都是見證神的榮美，真的是「要在他身上顯出神的作為來」。父親的職份是無人可以代替，我不想有所遺憾，陪伴與照顧這兩位天使也是我們夫妻的服事，也是見證，我並沒離開教會行政的服事，只是身份變為終身志工，把行政主任職分交棒給年輕同工，繼續傳承這份美好的事奉。

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