老爸的愛像一座山 巫以欣口述 巫錦輝代筆 2007.08.05

葡枝園地 老爸的愛像一座山 巫以欣口述 巫錦輝代筆 2007.08.05
在半夜裡只要我被口水嗆到有咳嗽聲音，我的老爸立即醒過來拿衛生紙幫我擦口水，隔天早上，下床會發現床頭旁的垃圾桶被衛生紙塞滿了，我不知老爸昨晚醒來幾次，我相信是超過10次以上吧或更多！不然垃圾桶怎麼會滿了？我很高興、很喜歡老爸都適時的出現在我眼前，給我很大的安全感。其實！我並不是那麼的嬌貴懶惰，而是我的動作太慢了，手不聽大腦的指揮，如果我自己拿衛生紙來擦口水時，我早已經被嗆到滿臉通紅，滿身大汗快要無法呼吸了，那是很痛苦、很難過很不舒服的感覺，還好我的老爸總是沒生氣的來幫我。

隔天一大早又幫我們準備早餐，煎蛋餅、烤土司、磨蘋果泥……給我們一家人吃，如果時間夠他還會幫我梳頭髮、綁頭髮呢！然後以超快的速度開車送我跟弟弟上學、媽媽上班，往往都是弟弟腳一踏進校門口鐘聲就響了，超厲害吧！幾乎每天都是這麼趕，這都是因為我動作較緩慢，吃東西又不能太快、太大口又會常嗆到，所以要花較多時間的原因。

我老爸的手藝也是超讚的，他可以在30分鐘內煮好色香味俱全的飯菜，我最喜歡吃他煮的蔥花蛋，而且還可以看他表演蔥花蛋在空中翻面又很順利的接住喔！總會逗得我跟弟弟哈哈大笑，所以！弟弟最近也開始到廚房當老爸的助手，幫忙端菜、炒菜、拿碗筷….我跟媽媽就只負責把菜吃光光跟洗碗，老爸就會很高興，最近我吃飯情況時好時壞，有時吃5口飯就嗆到3-4口，害得老爸跟媽媽無法好好吃一頓飯。

我跟弟弟都得了罕見疾病尼曼匹克症-C型，目前沒有藥可以醫治，醫學上也沒多少的文獻資料可以參考查詢，在台灣只有個位數的病患，可是爸媽都不放棄，每天花很多時間陪我、照顧我跟弟弟，幫我們做紀錄，也幫我們腳底按摩，他還利用等待接送我跟弟弟上下學的零碎時間，幫學校（五常國中.民族國小）整理修剪種植校園內的花木美化校園，他常說能付出就是幸福，也說要看見別人的需要而忘記自己的苦難。我相信老爸他承受很大的壓力與痛苦，但他沒有落跑而是與媽媽一起跟我們對抗罕見疾病這個病魔，也沒有因為有這個苦難而埋怨上帝，離開這個信仰，反而常帶我們到各教會各學校去作見證，分享上帝在我們家的恩典，我要趁我還能說「老爸，謝謝您！」（雖然要花1-2分鐘）時趕快說，我不知下一個父親節時，我會變得如何？所以把握當下是很重要的啦！

備註：這是去年跟以欣閒聊，再加上平常親子互動中觀察與揣摩她對老爸的感動。去年8月開始靠胃廔管灌食獲取營養後，精神與體力改善很多，今年6月起以欣以諾開始服用一種新藥，以欣吞口水及睡眠品質有些改善，以諾說話速度走路…也稍有改善，我們也為以欣以諾身體的衰退已得到控制感恩。也謝謝弟兄姊妹眾肢體長期為我們一家人代禱。

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