蝶蛹─陪伴罕見疾病兒的一天 吳亭瑩 2009.08.16

葡枝園地 蝶蛹─陪伴罕見疾病兒的一天 吳亭瑩 2009.08.16

『神啊！祢的慈愛何其寶貴！世人投靠在祢翅膀的蔭下』 詩篇36:7
有些事情在我們的生活中，是被視為理所當然的，能想像有一天醒來，發現自己不能走、不能說話甚至連吞嚥都沒有辦法時，還會將這一切視為本該如此？

我想，不會。

而當這一切都失去的時候，我們能保持正面的心情甚至快樂的活下去嗎？那就更難了。

向來我們總覺得壞事不應該發生在好人身上，壞疾病不該發生在乖孩子身上，但當這麼想的人看到這兩個孩子時，就會發現他們真的錯了。
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以欣，一個像花一樣的孩子，有著濃密柔順的一頭黑髮，白皙的皮膚，黑白分明的眼睛大如杏仁，個性溫柔堅持，從那纖瘦的身體你絕對看不出裡面藏著的毅力。

以諾，活潑快樂的準國中生，有著同年紀的孩子所沒有的乖巧，雖然一樣有著些許這個年紀的破壞慾，表現卻已值激賞。

兩個孩子的眼睛澄澈的不像人間有，看著那兩雙天使般的眼睛，不捨之情油然而生，只因這兩個孩子身上的疾病--尼曼匹克症ｃ型。尼曼匹克症(Niemann-Pick)是脂質代謝異常的遺傳疾病。神經系統病變是C型病人最主要的問題，包括協調性、平衡感差，肢體張力過強；說話緩慢且模糊；眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等；最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。目前沒有藥物可以完全治療，台灣目前登記不到十名病患。

今天早上，我和麗玲阿姨約在他們家，和他們一同出發到台大醫院，以欣以諾都要去複診，而以欣還要接受語言治療。其實我是惶恐的，就像搬運藝術品的工人首次看到貨品的惶恐；這兩個孩子如此脆弱，如果我做錯了什麼呢，我該怎麼和他們相處呢？我真的能幫上忙，而不是來扯後腿？

巫爸爸開車，在車上巫媽媽告訴我關於以欣以諾的各項事蹟，諸如以諾將在九月初和罕病天籟合唱團一同在感恩音樂會上，以爵士鼓手的身份演出，和以欣的作品『微笑的魚』得獎，還得到國際巡迴展出的機會，她臉上洋溢著的是身為一個母親的驕傲。幾乎是稀奇的，我望著她。這樣在一般人眼中是風中殘燭的孩子，她卻盡心竭力的照顧和培養，其實我不止一次在心中想過，根據研究，這種病的存活年限差異極大，但大多患者活不過20歲，如果我有這樣的孩子，我會如此盡心照顧嗎？我會花這麼多心思去培育他嗎？我給不出答案，我不知道。

這次以欣做的是冰棒治療，以冷凍過的棉花棒刺激舌頭，藉此引發反射，並由治療師從外推擠甲狀軟骨，使她得以將口水嚥入腹中。因為尼曼匹克症導致的神經退化，以欣其實已經沒有吞嚥反射了，她所有的口水都必須吐出來，以免吞不下去的口水流到呼吸道。看她掙扎著要吞嚥，原本就很大的眼睛圓睜至幾乎突出，雙手握拳，全身緊繃，治療師的話真是貼切，她除了喉部肌肉，簡直能用力的都用力了，但就是吞不下去。吞嚥，這豈不是我們初出母腹就會的本能？但這疾病連她這最初的能力都剝奪了。看以欣不放棄的一試再試，袋子裡的棉棒一根根減少，她白皙的臉蛋也紅通通了，這醫院陳舊的、乏人注意的一角，卻讓我如此動容，或許連最簡單的動作，也可以是神的禮物。

其中有個值得一提的插曲，是以諾坐在旁邊看的好奇，聽說那冰凍棉花棒也叫做冰棒，還要了一根來舔舔試味道。當然是一點都不好吃，在治療結束的時候，他還不忘提醒姊姊，下回記得跟媽媽要求換個口味，這童心像是一陣涼風，醫院悽悽慘慘戚戚的停滯空氣登時消失了一下子。

看完一個又是另一個，這回他們去看的是一樓的復健科醫生，據說這位醫生仁心仁術，但對於尼曼匹克症所知不多，聽到巫媽媽如此說時，我不禁迷惑，那為什麼還要排這麼久的隊特地來給他看呢？得到的答案再度讓我驚訝了。「因為這樣他就有經驗啦，以後他也可以治療同樣疾病的孩子。」巫媽媽笑嘻嘻的回答。為什麼當自己的孩子遭遇如此辛苦的狀況時，她還有時間去顧慮到別的病童？這是怎樣的一個豐盛生命，以致置身艱困環境的她還能同時供給別人。

在候診室一等，就從上午十點多等到將近下午一點鐘，候診室也像是個人生縮影，各種各樣的病人來來往往，老人居多，以欣以諾在這平均年齡大約60歲的復健科稀奇的可以，不時有人來搭話。看旁邊有的骨折、有的癌症。身上插管子的有之，裹石膏的有之，坐輪椅兩眼發直的有之，其中有個人我想提提，那是個癌末病患，由母親帶著來。

那時以欣正在吃飯，說吃飯不是很精準，該說是在灌食。三年前以欣的吞嚥功能已經幾乎喪失，因為無法進食以致身體極度缺乏營養，最後在身上插了胃管，才終於挽回衰弱的軀體。總之那時阿嬤正在幫以欣從胃管中灌入牛奶（有點像代乳之類），而旁邊那位患者的母親好奇的湊過來問東問西，才知道那位也是同樣裝上胃管，而原因是癌細胞侵入了腦部，以致於吞嚥和語言功能喪失，前者使她裝了胃管，後者則是她出現在語言治療中心的原因。其實我佩服她的勇氣，癌細胞入侵腦部，連部分功能都喪失了，為何還會來做復健而不是放棄？我想打算自殺的人或許該來這地方看看，倒不是評判他們放棄或懦弱，只是這地方的人生勇者之多，非常值得對人生退縮的人瞧瞧。

我們的午飯在鄰近的麥當勞解決，以欣以諾對麥當勞的熱愛讓我驚訝，尤其當我們帶著外帶的餐點回到醫院給以欣和阿嬤的時候，那張秀麗的臉蛋露出的歡喜活像點起的燈籠，讓人為之一亮，或許我更驚喜的是看到他們所留住的童心，而這我想是由於勞苦功高的巫媽媽。

午餐時巫媽媽告訴我，她的華神學業完全修完了，花了足足八年的時間畢業，中間包括帶孩子和她在保險公司的工作，沒有一樣落掉的，這決心毅力讓人敬佩，據說現在換巫爸爸去修了，我想他們家不久又會再多一個華神畢業生。

經過漫漫的等待，終於輪到我們看醫生，王醫生果然名不虛傳，光是那工整的鋼筆病史紀錄就讓人印象深刻，有趣的是巫媽媽還反過來叮嚀醫生一定要準時吃飯，她就像一盞燈，到哪都帶來溫暖和明亮，或許這就是真正的做光做鹽。

以欣在服用了昂貴的新藥後，狀況有進步，似乎之前還不能走，但現在在有人攙扶的狀況下可以行走了，但吞嚥的肌肉依然衰弱，醫生交代了新的復健方法，好讓她練習頸部的肌群。而以諾說話越來越慢，聲音也越來越低，嗆到的次數也增加了，看得出醫生的憂慮，但因為都還不甚嚴重，醫生只交代他要常游泳。不論在復健師處或是在診間，每逢醫生交待一種新的復健技巧或方法時，總能看到巫媽媽露出無比專注的神情，我想她必定是像電腦一樣記的一清二楚，甚至排列起新版的孩子作息表，以將新『功課』一樣不漏的搞定。

終於看完醫生，以諾大聲歡呼以示慶祝，候診時他不時得意地告訴我關於他的『跑跑卡丁車』的威風史，就等著回家要展現他的超級技能，給我這個沒見過卡丁車的鄉巴佬開開眼界。不料回到家，發現他的電腦區被各樣攝影器材佔據了，以諾失望的不得了，卻也沒大叫大鬧，只是縮在我旁邊不停地咕噥。我和他們母子坐在他們家小吧台觀望另一邊的拍攝工程，此時以諾神秘兮兮的蹭過來，壓低了嗓門問我要不要吃冰沙，不過因為語言能力退化的關係，他的悄悄話大概連在另一頭瞧燈具的大哥大姐們都聽的一清二楚。巫媽媽倒是很樂的告訴我，以諾非常喜歡我呢，所以最愛的冰沙都願意來跟我分享，盛情難卻，看著那雙期盼的大眼睛，哪能拒絕呢？真是受寵若驚呀。

接著巫媽媽帶著我去參觀他們的房間，告訴我以諾打算唸完高中以後就要直接去念神學院，華神是他的夢想，不過他必須先唸完浸神，然後才能接著念有大學門檻的華神。再次，我稀奇他們的信心，在其他人眼中，孩子們的未來應該是茫茫不可知，但她憑著信心規劃，而且一點都不懷疑。

後來下午巫媽媽去睡了，她告訴我前一天晚上以欣到四點鐘才睡著，她也陪著女兒到四點鐘，五點鐘巫媽媽就起來到辦公室上班，上到八點鐘所有事情結束，才有空回來帶孩子去醫院。真是非常辛苦啊，這樣的生活多年如一日，她也一樣挺了下來，換作是我大約早就垮了。能幫她帶孩子讓她忙裡偷閒，好好睡個午覺，也不枉我空出的這一天，能為這樣堅強的人做點事，是我的榮幸。

下午時間就在罕病基金會員工的影片拍攝中過去，以諾在我旁邊扭來扭去，一雙眼睛轉來轉去，總會回到那台近在咫尺遠在天涯的電腦，但他出奇的比同年齡的小男生耐性許多，雖然不停地出聲催促，但還是忍耐住沒大吵大鬧或者破壞拍攝工作進行。

看著以諾在我本子上橫七豎八的塗鴉，或許乖巧的他有著很大的壓力吧，若是我眼看著有同樣疾病的姊姊一天天惡化，想著自己將來也將走上同一條路，那份心理壓力不能為外人道。巫媽媽非常貼心的幫他買了個小沙包，以使之將壓力發洩在正途，看到的人都不禁莞爾。

在巫家短暫的一日不無遺憾地結束了，到最後我還是沒看到以諾的跑跑卡丁車，因為拍攝完畢已經六點，剛好我也得回家了，只得安撫終於忍不住開始大叫的他，約好下回來的時候一定瞧瞧他的各種密技。

得了罕病的孩子就像是有著小小缺陷的蝶蛹，他們要花比一般人更多的時間掙扎出那層束縛，但透過那一層厚厚的殼，可以望見裡面閃爍的光芒，比珍珠耀眼，比蝴蝶美麗，那是燃燒生命才有的光輝。

附註：
尼曼匹克症的新藥終於在8月1日有健保給付了，兩個孩子一個月的藥費高達85萬。恭喜巫爸媽∼

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